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Luc-la-Primaube. Réaliser ses rêves de voyage malgré la maladie
Publié le 04/05/2014 à 03:50,


Deux aspects sont très importants pour vivre avec une maladie dégénérative sans traitements curatifs, la recherche et le vivre avec. La recherche permet de garder l'espoir de trouver, un jour, un médicament permettant de stopper l'évolution de la maladie ou même d'en guérir. Le vivre avec, c'est adapter sa vie pour vivre au mieux avec la maladie et non contre la maladie, aides technique ou humaine, vie sociale, accessibilité, défis ou même voyages. Dans sa chanson «6e sens», Grand Corps Malade parle de «l'envie de vivre» des personnes handicapées.

Jean, un malade atteint de l'ataxie de Friedreich, a choisi de coucher son histoire sur du papier. C'est ainsi qu'il a écrit deux livres où il raconte sa vie avec cette épée de Damoclès sur la tête. De son enfance et adolescence avec le diagnostic, le début de la différence ou encore le regard des autres. Raconté dans son premier opus intitulé «La vie est encore plus belle quand on l'écrit soi-même», il a ensuite raconté sa vie de jeune adulte avec ses hauts et ses bas avec la maladie dans «C'est ça la vie d'artiste». Quand j'ai commencé à le lire, j'ai cru qu'il racontait ma vie tellement je me retrouvais dans ses propos. Jean n'est pas écrivain, il a écrit tout simplement sa vie avec ses mots, comme s'il vous parlait. Ce qui est dur dans une maladie évolutive, c'est de se voir perdre ses moyens sans pouvoir lutter, c'est de découvrir ces gestes banals du quotidien qui demandent maintenant un gros effort. Il y a plus de 26 ans que je fais de la kiné plusieurs fois par semaine et jamais je gagne !

L'AFAF (Association française de l'ataxie de Friedreich) existe pour impulser et soutenir la recherche, promouvoir une meilleure prise en charge de l'information auprès des soignants, accompagner malades et familles dans leur quotidien, créer des liens. www.afaf.asso.fr.

VAF (Voyager avec l'ataxie de Friedreich) est née de la volonté de personnes atteintes par cette maladie ayant le goût du voyage. Il s'agit de montrer que malgré la maladie, il est important de se créer des projets, d'avoir des objectifs et de réaliser ses rêves.

Son slogan, «Parce que le handicap n'est pas une fatalité, mais un défi»... Et sûrement pas un obstacle pour voyager. Je vais participer, début juin, à un voyage au Canada organisé par VAF. Ce voyage a été minutieusement préparé, depuis trois ans, pour six handis en fauteuil roulant atteints de l'ataxie de Friedreich avec six accompagnants valides (un pour un), un médecin et un photographe. Ce groupe de 14 personnes, outre la partie tourisme, va pouvoir rencontrer des malades de là-bas, découvrir l'accessibilité du pays (rencontre avec l'Association canadienne de l'ataxie de Friedreich, avec le professeur Tremblay qui travaille sur cette maladie, visite d'un centre de rééducation…).

Le budget de ce voyage n'est pas complètement bouclé, c'est pourquoi je propose à la vente les livres de Jean dont les bénéfices sont reversés à l'AFAF et VAF. 12 € un livre et 20 € les deux, contact : cyrilbeteille@hotmail.fr.

Les bénéfices de la vente des livres sont reversés à l'AFAF et VAF pour boucler le budget du voyage.

La Dépêche du Midi

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